CONTACT US
Para las personas con cáncer de páncreas y sus seres queridos, el programa de Servicios para el Paciente de PanCAN es un recurso importante durante lo que puede ser un momento complicado y difícil. Nuestro equipo experto de Administradores de Casos acompaña a los pacientes a través de desafíos y momentos decisivos brindándoles información y apoyo. Basados en nuestra amplia experiencia trabajando con familias afectadas por el cáncer de páncreas, recientemente agregamos un programa de Navegación para Pacientes. Las dos personas en este pequeño pero poderoso equipo ayudan a los pacientes a superar los obstáculos que hemos visto en el sistema de salud y que hacen que un diagnóstico que cambia la vida sea aún más difícil de superar. Nuestro equipo está listo para ayudar a pacientes que necesitan apoyo adicional. Conozca a nuestros dos nuevos Orientadores de Pacientes, Juan Piña y Brianne Flores, y el trabajo que realizan.
¿Qué es un Orientador de Pacientes PanCAN?
Brianne: Trabajando junto con nuestro increíble equipo de Administradores de Casos, los Orientadores de Pacientes sirven como guías para los pacientes y sus cuidadores a lo largo de su jornada para ayudarlos a navegar las complejidades del sistema de atención médica. Cuando los pacientes se comunican con nuestro programa de Servicios al Paciente, los Administradores de Casos son el primer punto de contacto. Ayudan al paciente a entender sus necesidades y qué información les puede beneficiar. Como Orientadores de Pacientes, brindamos apoyo y atención adicional para ayudar a satisfacer esas necesidades, incluso cuando enfrentan barreras que parecen difíciles de superar.
Juan: Como todos sabemos, cuando una persona se enfrenta al cáncer de páncreas, hay un equipo de atención médica que ayuda al paciente. A pesar de que el equipo de atención médica brinda educación y apoyo, este puede pasar poco tiempo con cada paciente durante sus consultas. El orientador de pacientes proporciona y explica información adicional antes y después de que los pacientes hablen con su equipo de atención médica. Esto es muy importante ya que todos tienen diferentes niveles de alfabetización, ya sea alfabetización tecnológica o quizás una barrera del idioma. Nuestro trabajo como orientadores es proporcionar asistencia y apoyo, en específico dar un nivel de apoyo que no todos los pacientes tienen. Yo hablo español, así que juntos podemos ayudar a los pacientes de diferentes comunidades.
¿Cuáles son algunas de las conversaciones que tienes con los pacientes como Orientador de Pacientes?
Juan: Es necesario proporcionar información a las personas que no conocen el sistema de salud, tal vez este sea su primer diagnóstico grave y necesiten ese apoyo. Los empoderamos con información para que platiquen con su médico sobre opciones que van más allá del cuidado estándar, como la medicina personalizada o los estudios clínicos. En ocasiones los pacientes no saben qué preguntar en sus consultas médicas. Damos esa educación para que sepan que está bien hacerle preguntas a su médico. Está bien investigar las opciones de tratamiento y revisar dichas opciones. Incluso si un paciente no está interesado en ellas de inmediato, existe la posibilidad de volver a tener la conversación y entonces tendrá la información lista.
Brianne: Brindamos orientación sobre algunos de los programas de PanCAN, como Know Your Tumor®, que ofrece pruebas de identificación de biomarcadores tumorales gratuitas para ayudar a determinar si hay tratamientos disponibles apropiados a base de la biología del tumor de ese paciente. Cuando se completa el informe para Know Your Tumor, es nuestra responsabilidad compartir o transmitir esa información al paciente y hacerle saber que su informe ha sido entregado a su médico. Después los preparamos para tener una conversación con el equipo de atención médica acerca de cómo pueden utilizar el informe como ayuda para las decisiones de tratamiento. También podemos hacer una búsqueda de estudios clínicos y ayudarlos a inscribirse en estudios que estén dirigidos a las mutaciones mencionadas en su informe.
¿Qué has aprendido hasta ahora en tu papel como Orientador de Pacientes?
Juan: Definitivamente vemos cómo los problemas en la comunicación afectan la jornada del paciente. Por ejemplo, es importante que los pacientes tengan una visión general de todas sus opciones de tratamiento. A menudo hablo con los pacientes sobre estudios clínicos, que es algo que probablemente no les diga su médico. E incluso si lo hace, los pacientes pueden tener dificultades para conectarse con un sitio en donde hagan el estudio clínico. Como orientadores, podemos reducir la lista de estudios clínicos en base a las preferencias del paciente y hacer todo lo posible para conectar a los pacientes con los sitios en donde se realizan los estudios. A menudo, los pacientes han tratado de hacer ese contacto inicial ellos mismos sin éxito. Me da mucho gusto escuchar comentarios positivos de los pacientes cuando podemos conectarlos, mientras que al mismo tiempo nos demuestra algunas de las carencias del sistema de salud.
Brianne: He aprendido lo importante que es guiar a los pacientes a través de procesos complejos con una comunicación efectiva. Y, por supuesto, la compasión es muy importante. También he aprendido sobre algunos de los desafíos que enfrentan los pacientes al navegar por el sistema de salud. Al igual que Juan, mis recomendaciones han sido principalmente sobre estudios clínicos, ayudar a los pacientes que no han podido conectarse con los sitios del estudio. Tener a alguien a su lado que pueda ayudarles a establecer la conexión con el coordinador del estudio puede quitarle al paciente un gran peso de encima. El trabajo que estamos haciendo es esencial, y conforme continuamos aprendiendo y creciendo en este puesto, podremos ayudar más a los pacientes y comprender mejor cuál es su necesidad.
¿Qué te motiva a hacer este trabajo como Orientador de Pacientes?
Juan: Lo que me motiva es poder apoyar a los pacientes de habla hispana. A menudo son los que necesitan más apoyo, especialmente si no hablan inglés y no tienen familiares que puedan traducir la información. Es ahí donde siento que mis habilidades son utilizadas y donde siento que puedo progresar. Además, creo que Brianne y yo somos muy perseverantes cuando estamos ayudando a los pacientes. No nos importa ser persistentes si no recibimos una respuesta, y lo hacemos en nombre del paciente. En algún momento alguien nos va a tener que dar respuestas . Así que ahí es cuando le decimos: “Muy bien, obtuvimos respuesta. ¿Podemos conectarte con esta persona?”
Brianne: Decidí trabajar con PanCAN porque tengo una gran pasión y deseo de ayudar a los demás, y quiero tener un impacto positivo en sus vidas. En este rol específicamente, mi esperanza es hacer la jornada de los pacientes a través del sistema medico más fácil y menos abrumadora proporcionándoles apoyo y recursos relevantes. Además, en base a mi propia experiencia con el cáncer, sé la diferencia que un orientador puede hacer en la vida de los pacientes y sus familias. Quería poder hacer por los demás lo que un orientador hizo por mi familia. Quería devolver el favor.
